Onderzoek naar de impact van de diagnose LBD op familie en mantelzorgers*

In het kader van mijn eindejaarsscriptie verricht ik onderzoek naar de impact van de diagnose LBD op familieleden en mantelzorgers. Als ervaringsdeskundige weet ik hoe zwaar de impact van de diagnose kan zijn op naaste familieleden. Langs deze weg willen we familieleden/ mantelzorgers vragen deel te nemen aan dit onderzoek. Op deze manier trachten we meer zicht te krijgen op de impact van deze ziekte en de behoefte aan ondersteuning voor mantelzorgers. Uiteraard worden de gegevens anoniem verwerkt. Het onderzoek loopt tot 20 februari 2020, daarna worden de resultaten verwerkt. De afname duurt gemiddeld 3 minuten voor familieleden en 5 minuten voor partners en mantelzorgers. De resultaten worden ten laatste in juli 2020 gepubliceerd op deze website.


*mantelzorger: Mantelzorg is langdurige zorg voor chronisch zieken/ hulpbehoevenden door naasten: familieleden, vrienden, kennissen en buren. Kenmerkend is de reeds bestaande persoonlijke band tussen de mantelzorger en de patiënt.

Vragenlijst

Waar woont u?

Bekijk resultaten

Wat is de relatie tussen u en de patiënt?

Bekijk resultaten

Hoe lang geleden is de diagnose gesteld?

Bekijk resultaten

Hoe lang heeft het (na de eerste symptomen) geduurd voordat de diagnose is gesteld?

Bekijk resultaten

Waar woont de patiënt?

Bekijk resultaten

Duid aan in hoeverre deze stellingen voor u van toepassing zijn

Hoe tevreden bent u over de informatie die u over de ziekte heeft?

Bekijk resultaten

Hoe informeert u zich over de ziekte?

Bekijk resultaten

Duid voor u de 3 meest belastende kenmerken aan.

Bekijk resultaten

Ik heb moeite met de verandering van de rollen en verantwoordelijkheden (bv. man-vrouw, ouder-kind).

Bekijk resultaten

Ik voel me machteloos in de omgang met de wanen/ hallucinaties van de patiënt.

Bekijk resultaten

De verandering in de stemming en het karakter van de patiënt zorgt bij mij voor...

Bekijk resultaten

Ik voel me schuldig als ik mijn geduld verlies in de omgang met de patiënt.

Bekijk resultaten

Deze zorg voor een ziek familielid zorgt voor spanningen in het gezin/ de familie.

Bekijk resultaten

Ik maak me zorgen over de gezondheid en het welzijn van de partner en/of mantelzorger (n.v.t. voor partner en mantelzorgers)

Bekijk resultaten

Deze vragen zijn alleen van toepassing op partners en/of mantelzorgers

Ik kom niet meer toe aan eigen hobby's; ik heb geen tijd meer voor ontspanning.

Bekijk resultaten

Ik ben oververmoeid.

Bekijk resultaten

Ik voel me somber.

Bekijk resultaten

Ik ben de laatste tijd meer prikkelbaar.

Bekijk resultaten

Ik voel me geïsoleerd door de onbekendheid van de ziekte zowel bij professionals als bij kennissen en vrienden.

Bekijk resultaten

Hoe tevreden bent u met de ondersteuning vanuit de behandelend arts/ neuroloog?

Bekijk resultaten

Hoe tevreden bent u over de kennis en aanpak in het woonzorgcentrum?

Bekijk resultaten

Hoe tevreden bent u over de ambulante hulp/ ondersteuning of thuiszorg?

Bekijk resultaten

Hoe tevreden bent u over de psychische ondersteuning (zowel door professionals als vrienden en familie)?

Bekijk resultaten

Ik durf zelf om hulp te vragen.

Bekijk resultaten

Duid 3 dingen aan waar u het meeste behoefte aan heeft.

Bekijk resultaten

Heb je in het onderzoek nog iets gemist of wil je nog iets kwijt? Laat het hieronder achter.

Reactie plaatsen

Reacties

De Meyer Marc
15 dagen geleden

Veel respect voor de zorgverleners.
Hopelijk komt er een specialisatie in de opleiding.
Succes met je onderzoek.

Agnes
2 maanden geleden

Veel succes! Indien mogelijk graag een copie!

Van Acker Mireille
3 maanden geleden

Veel succes !

Het is emotioneel en lichamelijk hoe dan ook heel zwaar

Maud
3 maanden geleden

Heel goed dit onderzoek! Naast zorg voor de patiënt is het heel belangrijk dat er zorg is voor de partners. Hoe kunnenwe die ondersteunen? Taboes doorbreken! Het bespreekbaar maken en “oplossingen” aanreiken die voor iedereen ok zijn

Jolien Neckebroeck
3 maanden geleden

Enquete is compleet

SDG
3 maanden geleden

Veel succes en bedankt om hierover jouw scriptie te schrijven. Het is een sluipende ziekte met een erg grote impact op de persoon in kwestie en zijn omgeving.

Carine Van Troos
3 maanden geleden

Graag een exemplaar van je eindwerk a.u.b. en veel succes tijdens je onderzoek. Ik hoop dat je de muur kan doorbreken waar we nu constant tegenaan botsen.

Claeys Katrien
3 maanden geleden

Wij hadden het geluk een huisarts te hebben die de diagnose kon stellen; naast mantelzorger ben ik ook werkzaam in woonzorgcentrum waar mijn schoonma woont. ik weet dat er nog veel bewoners met lewy body zijn maar de diagnose zijn niet gekend bij de medewerkers en veelal ook niet bij de artsen. De diagnose luid meestal dementie maar geen specificatie. In omgang hiermee kan dit tellen.
veel succes

Sarah
3 maanden geleden

Succes

Doortje vugts
3 maanden geleden

Heel veel succes met je eindwerk .
Ik hoop dat er de komende jaren meer bekend wordt over de ziekte en dat deze ook aanvaard wordt net zoals alzheimer ( zeker wat betreft vergoeding medicatie ) .
Indien mogelijk zou ik graag een copie van je eindwerk krijgen omdat ik er dan misschien meer over kom te weten en mijn vader beter kan helpen.
Gr Doortje

Hartelijk dank voor uw medewerking!