Lewy Body Dementie

Lewy body dementie (LBD)

Lewy body dementie ( LBD) is een vorm van dementie, waarbij de patiënt doorgaans kenmerken van Parkinson vertoont (stijfheid, problemen bij bewegen en trillen), maar ook last heeft van waanbeelden, hallucinaties en een wisselend bewustzijn. 15 à 20% van personen met dementie heeft LBD. Naast Alzheimer is LBD de meest voorkomende vorm van dementie. Geschat wordt dat er in Nederland zo'n 30.000 mensen aan deze ziekte lijden. Desondanks is LBD nog niet zo bekend. Uit Amerikaans onderzoek is gebleken, dat 68% meer dan drie artsen moest consulteren, voordat zij de diagnose LBD kregen. Onderzoek naar deze ziekte is nog vrij recent. In 1912 werden door de Duitse professor Lewy bepaalde kernen in de hersenen ontdekt. Hij onderzocht oorspronkelijk mensen met Parkinson. Sommige patiënten hadden bolletjes met een donkere kern en een lichtere buitenrand. Bij deze eerste bevindingen kregen de bolletjes de naam: ‘Lewy lichaampjes’. Professor Lewy heeft Lewy lichaampjes ontdekt, maar heeft dit nooit in verband gebracht met een vorm van dementie. Later werd dit onderzoek verder gezet door een Japanse psychiater Kenji Kosaka. In 1980 heeft hij de link gelegd met patiënten met Lewy lichaampjes in de hersenschors en een vorm van dementie. Pas in 1995 werd er een eerste internationale conferentie over de ziekte gehouden, waarbij voor de eerste keer diagnostische criteria werden geformuleerd.


De kenmerken van Lewy body dementie (LBD)

Verminderde denkfunctie

Patiënten met LBD hebben vaak last van verminderde aandacht, moeite om overzicht te houden en een verminderd ruimtelijk inzicht. Geheugenklachten en taalproblemen komen meestal later voor in het ziekteproces. 

Parkinson-achtige verschijnselen

Ongeveer 70% van de patiënten met LBD krijgt klachten zoals stijfheid, trillen en problemen bij bewegen. Patiënten lopen hierbij voorovergebogen en zetten kleinere passen.

Hallucinaties en wanen

Bij een hallucinatie ziet, hoort, ruikt of voelt de patiënt dingen die er in werkelijkheid niet zijn. Visuele hallucinaties komen het vaakst voor (circa 70%). Ook komt het voor dat patiënten beelden die door anderen worden gezien, verkeerd interpreteren (illusionaire vervalsingen). De patiënt kan zich hierdoor bedreigd en angstig voelen. Soms kunnen hallucinaties ook als prettig worden ervaren, bijvoorbeeld als de patiënt een gemist persoon of huisdier ziet.

Bij een waan kan de patiënt een overtuiging hebben die niet strookt met de werkelijkheid, bijvoorbeeld de patiënt is ervan overtuigd dat de partner vreemdgaat. 

Wisselend bewustzijn

Typisch voor mensen met LBD zijn de zeer wisselende mentale schommelingen. Zo kan de patiënt het ene moment rustig, helder en meewerkend zijn en het andere moment verward, afwezig, gestresseerd of onrustig.   

Slaapstoornissen

Bij mensen met LBD kan er een verstoring zijn in de hersenen, die gevolgen heeft tijdens het slapen. Wanneer ze dromen maken de patiënten de bewegingen die ze ook maken in hun droom. Die dromen zijn vaak onaangenaam en gewelddadig. Patiënten kunnen tijdens hun slaap gaan lachen, wenen, praten, slaan,... Hierbij kunnen ze bijvoorbeeld partners klappen geven of uit bed vallen en daarbij botbreuken en zelfs hersenbloedingen oplopen. In tegenstelling tot slaapwandelaars blijven de ogen gesloten. 

Angst

Mensen met LBD vertonen vooral angst in het begin van de aandoening. Patiënten met LBD worden bang wanneer ze uit hun routine worden gehaald en geconfronteerd worden met nieuwe situaties. Bij de patiënten kan de angst na een paar jaar verminderen.

Overgevoeligheid voor medicatie (neuroleptica)

Het is moeilijk voor artsen om patiënten met LBD medicatie toe te dienen. Deze patiënten reageren zeer gevoelig op verschillende medicatie. Sommige geneesmiddelen kunnen parkison-achtige verschijnselen doen toenemen, andere veroorzaken meer hallucinaties en waanbeelden. Het is daarom belangrijk om een correcte diagnose te krijgen. 

Problemen met bloeddruk

Heel wat patiënten met LBD hebben last van bloeddrukvallen. De bloeddruk kan binnen de drie minuten zakken als men vanuit langdurig liggende positie opstaat. Deze problemen met de bloeddruk kunnen leiden tot bewustzijnsverlies, valpartijen en kunnen de cognitieve problemen verergeren, aangezien er sprake is van een verminderde doorbloeding van de hersenen. 

Constipatie en incontinentie

Eén van de eerste plekken waar Lewy lichaampjes verschijnen, is in het netwerk van zenuwen rond de darmen. De besturing van de spieren rond de darmen die ervoor zorgen dat afvalstoffen naar de stoelgang worden geduwd, zijn bij deze patiënten onderbroken. 

Ook incontinentie is een frequent probleem bij patiënten met LBD. Het meest voorkomend verschijnsel is het onvrijwillig verliezen van urine. Tevens kunnen er moeilijkheden zijn met het volledig ledigen van de blaas.

Impact van de diagnose LBD op familieleden/ mantelzorgers

Door de onbekendheid van de diagnose, leven partners en familieleden in lange onzekerheid over wat er met hun geliefde aan de hand is. Dit kan tot frustratie en onmacht leiden. De verzorging van een LBD patiënt is zeer belastend voor familieleden. Hierdoor moeten patiënt noodgedwongen sneller verhuizen naar een woonzorgcentrum, wat vaak tot schuldgevoelens leidt. Vergeleken met Alzheimer is de levenskwaliteit van mensen met LBD lager, wat ook een emotionele impact heeft op familieleden. De onvoorspelbaarheid van deze ziekte maakt dat familieleden in een emotionele rollercoaster terecht komen. Er kunnen ook conflicten met de patiënt zelf ontstaan, ten gevolge van wanen waarbij het wantrouwen zich op partners of familieleden richt. Helaas heeft deze ziekte een forse impact op het fysieke en emotionele welzijn van naaste familieleden en mantelzorgers. 

Om deze reden willen we aan de hand van een onderzoek, meer zicht proberen te krijgen op de behoefte van familieleden en mantelzorgers. We hopen dat er meer bekendheid komt rond de ziekte LBD en dat we mantelzorgers in de toekomst beter kunnen ondersteunen.